Det handler om livet – ikke «godt nok» eller «vanlig praksis»

Utdrag fra Scott og Annette Drangsholt sitt innlegg på SOR-konferansen
«Miljøterapi for personer med utviklingshemming». Tekst: Ingrid K. Dyson

Varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn er visjonen til Autismeforeningen i Norge. Og når Annette henvender seg til Scott og spør han hva livskvalitet betyr for han, svarer han at det betyr en arbeidsplass og fritid, der han selv kan bestemme. Mat og god drikke. At han føler seg trygg, slik at han kan få den hjelpen han har behov for. Scott opplever at folk vet hvem han er fordi de får høre at han har autisme, og han er blitt spurt om han liker å lese telefonkatalogen og har oversikt over tog. Det oppleves som stereotypiske holdninger. Scott forklarer videre:

«Tog og sånt. Jeg har vel hatt særinteresser som var litt typiske for personer med autisme. Men disse interessene har forandret seg etter hvert som jeg har vokst opp. Jeg skulle ønske at miljøterapeutene spurte hva du likte, og ikke om du likte tog eller universet. Da svarte jeg ofte bare ja, fordi det ble litt for komplisert å begynne å forklare.»

Scott har flere styrkeområder, blant annet knyttet til at han er veldig flink med dyr. For å dra nytte av styrkeområdene har han funnet ut at det er godt å hvile, være litt i fred. Få holde på med dyrene og rutinene med stellet. Scott forteller at dyrene er hans beste venner, for de kan han stole på. Men Scott har også andre styrkeområder, som Annette forteller om: «Vi har felles interesser i at vi bruker naturen til å finne ro, og at vi kan hvile. Styrkeområder er også viktige for Scott, og de er viktige å ha fokus på. Vi som familie drar nytte av styrkeområdene til Scott, som faktisk er gourmetmat-interessert, helst ut fra litt sånne «overwatched» kokebøker som er fra spillverdenen.

Han er også en «excellent drink mixer», så hver fredag er vi på tur på polet for å utforske nye polvarer.» Som familie har de hele tiden vært åpne med Scott om at han har autisme, men frem til han var 19 år merket de ikke at han tenkte noe særlig på det. Da var det noe som skjedde, Scott forteller:

«Det gikk opp for meg at noe ovenfor vennene var annerledes og vanskelig. Jeg følte meg ensom. Jeg fikk mange tvangstanker. Etter hvert skjønte jeg at jeg var deprimert. Det ble også veldig vanskelig for meg at jeg hadde lett utviklingshemming. Jeg tenkte på dette hele tiden og sammenlignet meg med andre. Jeg lurte på hvordan livet ville ha vært uten autisme.»

Under denne perioden samarbeidet de tett med skolen, og syns det fungerte fint. Og KKG tok Scott på alvor. De søkte flere ganger om hjelp fra voksenhabiliteringen, men fikk avslag. Det opplevde de som tungt. Da Scott endelig fikk en time, bestemte de seg for at Annette skulle være med de første timene, for å hjelpe til å forklare.

«Det var også godt at da vi først kom inn på habiliteringstjenesten, ble du også tatt på alvor da det ble tydelig for dem at det var vanskelig for deg å sitte i en time der og forklare deg. Da sa du ofte bare ja og bekreftet. Men da forberedte vi oss ganske godt i forkant, og så avtalte vi når jeg skulle hjelpe deg med å si litt hvordan du hadde det. I første omgang var det ikke helt lett, for de ville gjerne at du skulle være der alene. Du var jo voksen, og de ville at du skulle snakke for deg selv. Men heldigvis ble vi enige om at da var de timene egentlig litt forgjeves. Hva synes du har vært mest utfordrende i møte med miljøterapeuter opp gjennom livet ditt?»

Scott svarer: «Jeg blir skikkelig irritert når de behandler oss som barn. Jeg har opplevd å bli fortalt med en streng tone at jeg må oppføre meg annerledes. «Slutt opp. Slutt å vifte med hendene. Rett opp ryggen og se meg i øynene når du snakker.» Det kjennes respektløst, og det gjør vondt. Jeg føler også at det skjer med andre ungdommer. Jeg skjønner at det er noen som liker Kaptein Sabeltann livet ut. Det er ok. Men la oss få det valget selv.»

Da Scott sluttet på ungdomsskolen og skulle begynne på videregående, syns han det var en vanskelig tid. De dro rundt og besøkte forskjellige videregående, og de ønsket at Scott skulle få ta valget på hvor han ville gå. Annette spør Scott hva som var viktig for Scott da han skulle ta det valget:

«Lærere som tok oss på alvor. Fleksibilitet. At jeg kunne få fag som var ekte skole. Det var først på videregående at jeg lærte å lese på ordentlig. Da fikk jeg lese fag, og ikke lettleste bøker som jeg kunne på rams.»

Underholdning på SOR-konferansen ved Randi Tytingvåg trio. Foto Jarle Eknes

Og videregående gikk bedre enn forventet, Scott gikk ut av videregående med en kjempegod karakter i naturfag, og han ble også lærerassistent for naturfaglæreren. Scott forteller videre:

«Jeg har en drøm og håp og liv. Jeg gleder meg over snart å være en del av det. Og HELT MED. Det å jobbe på Jegersberg gård har fått meg til å føle meg HELT MED. Jeg liker veldig godt å gå på jobb, ha kollegaer og være inkludert. Å ha ordentlig jobb. Den dagen jeg visste at jeg skulle bli ansatt, følte jeg at jeg hadde en jobb på ordentlig. Det har betydd mye. Det føles liksom riktig nå, siden jeg jobber på Jegersberg gård.»

Avslutningsvis vil Annette, moren til Scott, fortelle at vi må tørre å tenke utenfor boksen. By litt på oss selv. Annette bestemte seg tidlig for å hjelpe til å oppfylle Scott sine drømmer. Livene er fulle av tilfeldigheter. I Norge er det faktisk tilfeldig om man får rett hjelp til rett tid. Det krever mobilisering og ressurser hos pårørende, hos personer som selv har diagnoser, og også en del av fagpersonene som kjemper sammen: «Ting har skjedd. Vi er kanskje plagsomme, men det er noe av det som var temaet for foredraget vårt. At jeg ikke klarer å finne meg i at mine barn skal ha det godt nok, og ikke ganske alminnelig, eller slik som vi tenker at vi skal ha det.»