Fra fokus på atferd til fokus på livskvalitet

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 4/2026.

Tekst: Synne Barding, fagrådgiver i Asker kommune
Bidragsytere: Tonje Olsen Solhaug og Susanne Maria Styve, fagkoordinatorer i Asker kommune

Hvorfor livskvalitet må stå i sentrum

At livskvalitet skal stå i sentrum, er et grunn­leggende premiss i PAS (Berge, 2023; LaVigna & Willis, 2012). Dette er også i tråd med nasjonale føringer og CRPD, som vektlegger selvbestemmelse, deltakelse, relasjoner og mulighet til å leve et aktivt liv (Helsedirektoratet, 2021; FN, 2006). Dette er særlig viktig fordi personer med funksjonsnedsettelser ofte rapporterer lavere livskvalitet enn befolkningen ellers, og fortsatt møter barrierer for deltakelse og innflytelse (Nes et al., 2021).

En person kan ha færre episoder med utfordrende atferd uten at livet nødvendigvis har blitt bedre. Dersom ansatte trekker seg unna, krav fjernes uten at personen får meningsfulle aktiviteter i stedet, eller personen blir mer passiv og mindre deltakende, kan registreringene se positive ut, samtidig som hverdagen blir fattigere. I PAS er derfor ikke spørsmålet bare om det blir mindre uro eller motstand, men om personen får mer av det som gjør livet godt: trygghet, relasjoner, aktivitet, deltakelse, mestring og opplevelse av å bli forstått. Når livskvalitet står i sentrum, flyttes oppmerksomheten fra hva vi ønsker mindre av, til hva personen trenger mer av (Gore et al., 2022). 

Det optimale livshjulet som rammeverk

For å gjøre arbeidet med livskvalitet mer konkret valgte vi i Asker kommune å ta utgangspunkt i Det optimale livshjulet (figur 1). Modellen brukes som et refleksjons- og kartleggingsverktøy innen­for PAS. I stedet for å spørre «Hvordan stopper vi denne atferden?», hjelper modellen oss til heller å spørre: «Hva trenger personen mer av for å få det bedre?».

Det optimale livshjulet er delt inn i fem sentrale områder:

Helse

God fysisk og psykisk helse er grunn­leggende for et godt liv (Schalock & Verdugo, 2002). Når helsen er stabil og ivare­tatt, blir det lettere å delta i aktiviteter, bygge relasjoner og oppleve mestring. Hos personer med utviklingshemming krever smerter og søvnforstyrrelser særskilt oppmerksomhet. Slike forhold kan påvirke helse, trivsel og deltakelse (Perera & O’Regan, 2024; Wark et al., 2024).

Mellommenneskelige relasjoner

Tilhørighet, trygghet og gode relasjoner er sentrale for livskvalitet. For mange blir ansatte en viktig del av det sosiale nett­verket, og kvaliteten på relasjonen får stor betydning (Mamolis et al., 2024).

Fysiske omgivelser

Miljøet og de fysiske rammene rundt oss kan skape både stress og trygghet. Utfordringer oppstår ofte i samspillet mellom personen og omgivelsene. Derfor må vi også tilpasse disse, ikke primært forsøke å endre personens atferd (Gore et al., 2022).

Meningsfull tid

Et godt liv handler om å ha noe å glede seg til, oppleve mestring og delta aktivt i hver­dagen, ikke bare fravær av utfordringer. Her er personsentrert aktiv støtte et viktig verktøy for å fremme deltakelse og unngå passiv mottakelse av hjelp (Beadle-Brown & Siska, 2023).

Personlig utvikling

Alle mennesker har behov for utvikling og opplevelse av fremgang, og dette området handler om å styrke mulighetene for mestring, lære nye ferdigheter og øke selvbestemmelsen og deltakelsen (Schalock & Verdugo, 2002). 

Modellen bidrar til å undersøke både hva som fungerer godt, og hvilke områder personen ønsker støtte til å utvikle videre.

Fra teori til praksis: Kartleggingsverktøyet

I pilotprosjektet ønsket vi å undersøke om arbeidet vårt faktisk bidro til en bedre hverdag for personene vi yter tjenester til. Vi har allerede kartleggingsverktøy for aktivitetsdeltakelse, atferd, tvang og makt, avvik og skader, men disse sier lite om hvordan personene selv opplever livet sitt. Vi fant gode faglige beskrivelser av livs­kvalitet og PAS, men savnet et praktisk verktøy som kunne støtte systematisk refleksjon og utvikling i hverdagen. Derfor utviklet vi et kartleggings- og refleksjons­verktøy basert på Det optimale livshjulet. Målet var ikke å lage et standardisert testverktøy, men et hjelpemiddel for gode samtaler, refleksjon og faglige vurderinger sammen med personen selv og nær­personer. Kartleggingsskjemaet følger de samme områdene som livshjulet og inneholder konkrete hjelpespørsmål.

Hvordan kartleggingen gjennomføres

Før kartleggingen må ansatte vurdere hvordan samtalen kan tilpasses. Noen trenger visuell støtte, konkrete spørsmål eller alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), slik at de får reell mulighet til å medvirke (Helsedirektoratet, 2021). Samtalen kan gjennomføres med personen alene eller sammen med pårørende og ansatte som kjenner personen godt. I samtalen utforskes hva som fungerer godt, hva personen ønsker mer av eller vil endre, og om støtten oppleves som god nok. Når pårørende deltar, får de ofte bedre innsikt i hva personen selv opplever som viktig. Dette bidrar til økt forståelse og støtte for personens egne valg og prioriteringer. Kartleggingen handler derfor ikke bare om å samle informasjon. Den kan også bidra til nye refleksjoner i personalgruppen og etter hvert endret praksis.

Skåring og prioritering

Etter samtalen gjøres en enkel skåring av de ulike områdene. Denne er et subjektivt øyeblikksbilde og må forstås i lys av samtalen, personens egne uttrykk, kommunikasjon, dagsform og livs­situasjon. Lave skår betyr ikke automatisk at området må prioriteres først. Det avgjørende er hva personen selv ønsker hjelp til å utvikle eller styrke. Dette samsvarer med prinsippet om sosial validitet, der mål og tiltak må oppleves som meningsfulle og relevante for personen selv (Wolf, 1978).

Kartleggingen brukes både til å identifisere utfordringer og til å synliggjøre styrker, interesser og områder som er viktige for personen. For å gjøre kart­leggingen mer konkret, benyttes en enkel skårings- og prioriteringsmodell knyttet til hvert område i livshjulet (se tabell 1).

Tabellen viser et eksempel på hvordan ett område i kartleggingsverktøyet kan brukes som støtte til samtale, skåring og prioritering.

Fra kartlegging til tiltak

Når kartleggingen er ferdig, går vi gjennom den sammen med personen, og velger noen områder det skal arbeides videre med. Det viktigste er at målene gir mening for personen selv. Vi spør derfor: Hva er viktig for deg? Hva ønsker du mer av? Hva vil gjøre hverdagen bedre? Gode mål bør hjelpe personen i hverdagen. De bør gi nye muligheter, nye erfaringer eller bedre relasjoner. De bør også gi personen mer innflytelse over sitt eget liv.

Dersom en person har et ønske om å få en jobb, kan det være relevant å arbeide med ferdigheter som døgnrytme, egen­hygiene eller transport. Disse områdene velges da ikke fordi de er mål i seg selv, men fordi de kan være viktige for å realisere et mål personen selv har satt. På denne måten blir tiltakene mer funksjonelle, meningsfulle og sosialt valide.

For å finne ut hvilke tiltak vi skal jobbe videre med, bruker vi en enkel refleksjons­modell: Stoppe – Beholde – Starte – Justere.

Hva skal vi slutte med? Dette er ofte tiltak, rutiner eller måter å jobbe på som ikke fungerer slik man ønsker, eller som ikke er i henhold til verdiene innen PAS. Det kan dreie seg om tiltak som gjør personen stresset, passiv eller unødvendig begrenset, eller tiltak som i stor grad handler om kontroll, uten at de gir personen et bedre liv.

Hva skal vi fortsette med? Dette er tiltak som allerede fungerer bra. Det kan være gode relasjoner, aktiviteter personen liker, rutiner som skaper trygghet, eller støtte som gir mestring og glede.

Hva skal vi begynne med? Dette handler om hva personen trenger mer av. Det kan være nye aktiviteter, mer kontakt med familie eller venner, flere valg­mulig­heter, bedre kommunikasjon eller annen støtte til å delta i hverdagen.

Hva må vi justere? Dette kan være tiltak som kanskje er gode, men som ikke er tilstrekkelig tilpasset slik de er nå. Det kan være aktuelt å endre på krav, tempo, miljø, kommunikasjon eller måten man gir støtte og bistand.

Målet med modellen er å flytte oppmerksom­heten fra «Hvordan stopper vi atferden?» til «Hva trenger personen for å få et bedre liv?». Når vi bruker modellen blir det lettere å se om tiltakene faktisk handler om livskvalitet, deltakelse, trygghet og selvbestemmelse.

Erfaringer fra pilotprosjektet

Erfaringene fra prosjektet viser at kart­leggings­verktøyet har gjort det lettere å snakke konkret om hva som faktisk gir et godt liv for den enkelte personen, og hva slags støtte som må til for å oppnå dette. Vi har fått nye rutiner og skjemaer, men like viktig er hvordan det har påvirket måten ansatte reflekterer og tenker rundt tjenestene på.

Livshjulet skaper helhetlig tenkning

Livshjulet hjelper ansatte til å løfte blikket fra enkelthendelser og utfordrende atferd til hele livssituasjonen. Modellen synlig­gjør hvordan helse, relasjoner, aktiviteter, miljø og personlig utvikling påvirker hverandre. Manglende søvn kan påvirke deltakelse i aktiviteter, og ensomhet kan påvirke både trivsel og stressnivå.

Livshjulet hjelper ansatte til å strukturere refleksjon og tiltak

Modellen gir ansatte et felles språk og en tydelig struktur for faglige vurderinger. Den gjør det også lettere å arbeide systematisk med kartlegging, refleksjon og prioritering. Drøftingene får en tydeligere retning: fra eventuelle utfordringer og avvik til det som fungerer godt, det personen ønsker mer av, og hvilke områder som trenger støtte eller endring.

Når vi i en avdeling sammenlignet de ansattes vurderinger med personens egne, erfarte vi at også de som kjente personen godt kunne få en aha-opplevelse. Kart­leggingen synliggjorde at ansatte og personen selv ikke alltid la vekt på de samme områdene, eller vurderte dem likt. Dette bidro til viktig refleksjon i personal­gruppen.

Under en veiledningssamtale kom det frem at enkelte ansatte ofte gjorde oppgaver for personen, fremfor å la personen selv være deltakende. Flere beskrev at de gjorde dette fordi «ting gikk fortere», det kjentes hyggelig å hjelpe til, eller de opplevde at de framsto som passive dersom de ikke «gjorde noe». De drøftet deretter hvordan denne praksisen, selv om den var godt ment, tok utgangspunkt i den ansattes behov og forståelse og ikke personens. Man hadde dermed begrenset vedkommendes mulighet til deltakelse og opprettholdelse av egne ferdigheter.

En påfølgende gjennomgang av personens tiltaksplan avdekket at det i liten grad var dokumentert hva personen selv mestret og likte å bidra med. Denne kunnskapen var i stor grad avhengig av hvem som var på jobb, og var preget av deres personlige erfaringer og opplæringen de hadde fått. Kartleggingen bidro både til nye refleksjoner om deltakelse og til økt fokus på viktigheten av dokumentasjon.

Livshjulet kan bidra til mer stabile og bærekraftige tjenester

Et systematisk arbeid og dokumentasjon rundt livshjulet kan gjøre tjenestene mindre sårbare ved personalskifter. Viktig kunnskap om personen finnes ofte hos enkeltansatte, foreldre og andre nær­personer. Det kan handle om deres historie, hva som skaper trygghet, hvordan personen kommuniserer, og hva som gir mening i hverdagen. Når denne kunnskapen samles i ett felles rammeverk, blir det lettere å sikre kontinuitet, felles forståelse og bedre støtte over tid.

Fra problematferd til livssituasjon

Tidligere fikk utfordrende atferd ofte mye plass i møter, tiltak og evalueringer. Spørsmålet ble fort hva som måtte stoppes, forebygges eller reduseres.

Gjennom arbeidet med livshjulet har fokuset i større grad flyttet seg fra selve atferden til personens samlede livssituasjon. Vi spør oftere: Hvordan har personen det i hverdagen? Opplever personen trygghet og tilhørighet? Har personen meningsfulle aktiviteter og gode relasjoner? Er miljøet godt nok tilrettelagt? Gir vi riktig støtte?

Denne endringen åpner for andre typer tiltak og tilrettelegging. Når atferd ses i sammenheng med relasjoner, helse, stress, manglende deltakelse eller utilstrekkelig støtte, blir fokuset mindre på kontroll og mer på livskvalitet.

Helse er et område som lett kan bli mangelfullt kartlagt og fulgt opp, spesielt hos personer med redusert verbalspråk. Uro, motstand eller tilbaketrekning kan handle om smerter, stress, søvnproblemer eller psykisk belastning. Med utgangs­punkt i livshjulet bør man vurdere: Får personen riktig helsehjelp? Blir helse­utfordringer oppdaget i tide?

Ansatte i en avdeling opplevde at en person trakk seg mer unna aktiviteter og i økende grad isolerte seg. Personalgruppen drøftet derfor om aktivitetene faktisk var ønskelige for personen. Gjennom kart­leggingen ble det tydelig at de var viktige og meningsfulle, men at måten støtten var organisert på skapte barrierer for delta­kelse. Da støtten ble bedre tilpasset, økte både oppmøte og trivsel betydelig. 

Praktiske erfaringer og utfordringer

Selv om erfaringene fra prosjektet i stor grad er positive, har vi også møtt noen utfordringer. Gode samtaler, refleksjon og reell medvirkning krever tid og kontinuitet. Kartleggingen kan ikke være noe som bare skal «gjøres unna» mellom andre oppgaver.

Ansatte trenger støtte og opplæring for å gjennomføre disse samtalene på en god måte. Det kan være krevende å stille åpne spørsmål, tåle ulike svar og samtidig være bevisst på egne verdier og forvent­ninger. Lederforankring og gode rutiner har vært avgjørende for å sikre tid til opplæringen, gjennomføringen og oppfølgingen.

Medvirkning kan være krevende når personen har begrenset talespråk eller kommuniserer på andre måter enn gjennom ord. Da blir tilrettelegging, ASK og god kjennskap til personens uttrykk, preferanser og reaksjoner særlig viktig. Noen ganger oppstår det også ulike oppfatninger mellom personen selv, pårørende og ansatte om hva som bør prioriteres. I slike situasjoner er det viktig å holde fast ved at personens egne ønsker og opplevelser skal tillegges stor vekt.

Avslutning

Arbeidet med Det optimale livshjulet og kartleggingsverktøyet har bidratt til en tydeligere felles faglig retning i tjenestene, og gitt oss en mer systematisk og helhetlig måte å arbeide med livskvalitet i tjenestene på. Erfaringene fra pilotprosjektet viser at et tydelig fokus på livskvalitet kan bidra til å endre hvordan ansatte reflekterer rundt støtte, tiltak og utfordrende atferd.

Når oppmerksomheten flyttes fra kontroll og reduksjon av atferd til spørsmål om hva som fremmer trygghet, relasjoner, helse, deltakelse og selvbestemmelse, åpner det også for andre typer løsninger og prioriteringer. Målet blir ikke først og fremst å redusere utfordrende atferd, men å bidra til at personen får et liv som oppleves trygt, meningsfullt og mest mulig selvbestemt.

Vi opplever at livshjulet, kartleggingen og refleksjonsmodellene kan bidra til mer personsentrerte og sosialt valide tjenester. Samtidig har arbeidet minnet oss om at livskvalitet ikke er noe som kan kartlegges én gang for alle. Hva som er viktig for den enkelte, vil kunne endre seg over tid og må hele tiden utforskes, vurderes og utvikles sammen med personen selv.

Referanser

Beadle-Brown, J., & Siska, J. (2023). Operationalising quality and delivering positive outcomes in disability services: Putting values into practice through person-centred active support [Konferansepresentasjon]. Stiftelsen SOR. 

Berge, U. I. W. (2023). Positiv atferdsstøtte: Et rammeverk som forplikter. Forlaget Aldring og helse.

FN. (2006). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

Gore, N. J., Sapiets, S. J., Denne, L. D., Hastings, R. P., Toogood, S., MacDonald, A., Baker, P., & PBS Working Group. (2022). Positive behavioural support in the UK: A state of the nation report. International Journal of Positive Behavioural Support, 12(Suppl. 1), 4–44.

Helsedirektoratet. (2021). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming: Nasjonal veileder. Helsedirektoratet.

LaVigna, G. W., & Willis, T. J. (2012). The efficacy of positive behavioural support with the most challenging behaviour: The evidence and its implications. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37(3), 185–195. https://doi.org/10.3109/13668250.2012.696597

Mamolis, G., Triantafyllopoulou, P., & Jones, K. (2024). Care relationships between support staff and adults with a learning disability in long-term social care residential settings in the United Kingdom: A systematic literature review. Journal of Long-Term Care, 2024, 187–209. https://doi.org/10.31389/jltc.189

Nes, R. B., Hansen, T., Eilertsen, M. E. B., Røysamb, E., & Nilsen, T. S. (2021). Livskvalitet i Norge. I Folkehelserapporten – Helsetilstanden i Norge. Folkehelseinstituttet.

Perera, B., & O’Regan, D. (2024). Sleep disorders in adults with intellectual disability: Current status and future directions. Current Treatment Options in Neurology, 26(8), 385–392.

Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. American Association on Mental Retardation.

Wark, S., Hussain, R., Janicki, M. P., Knox, M., & Parmenter, T. (2024). A comparative analysis of the prevalence and predictors of chronic pain in older adults with and without intellectual disability in Australia. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 49(1), 1–10.

Wolf, M. M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11(2), 203–214.

Last ned artikkelen som PDF.